はじめまして

生まれつきクルクルな髪の毛。

新生児室のガラスから見える後ろ姿でも、すぐに「うちのコ!」とわかるくらいでした。

そのうち生えてくるだろう。というか、髪は伸びて当然、と思ってました。

ところが全く伸びる気配なし。
生まれて一度も髪をカットしていませんが未だに1cmにも満たない部分も。

長いところで8cmくらい。
でも細くて縮毛なので見た目は3cmといった感じ。

既に父親が熱心に医学書を読んでいましたが
母親の私は「そのうち生えてくるって」とのんきに構えていました。
が、4歳になり、さすがに「これはこのまま伸びないかもしれないな」と思いはじめました。

改めてネットで色々と調べているうちに、
「先天性乏毛症」だろうと確信してきました。
(父親は、もう1歳くらいの時から「これだ」と言ってましたが。笑)

先天性(遺伝子)が原因であれば、治療法はないだろうし
諦めるしかないだろうと思っていたのですが
調べるとここ数年の間に、次々と新たな発見があり、
原因となる遺伝子がわかってきたということを知りました。

しかも、その責任遺伝子によっては治療法が見つかる可能性がある!ということも。

となると、まずはうちのコ達の「原因(責任遺伝子)」はどれなのか?
を知ることが大事だと思いました。

遺伝子検査は、家族全員の血液採取。(研究費用適用のため、検査費はかかりませんでした)

そして・・・
現在、結果待ちです。
結果については、また改めて、追記したいと思います。

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『はじめまして』へのコメント

  1. 名前:siho 投稿日:2011/08/11(木) 21:58:33 ID:f3bec7603 返信

    初めまして。
    うちの長女がマサに先天性乏毛症です。
    お年頃の14歳で、今日たま2、「ねぇ 病院行っても伸びないの?」
    と。。。。
    今までも入学時・クラス変えの時等、ちょっとしたストレスはかかっていたようですが・・・

    その言葉に久しぶりに 検索してみたら、こちらに辿り着きました。

    とっても興味深い内容です。

    5歳の頃、病院に何とか治らないものか と連れて行ったきりでしたので^^;

    当時の先生は、遺伝子なので治りません。

    と・・・

    その後の結果など、お時間あるときうpして頂けたら・・・
    と思います。

    不躾な内容すみません。

  2. 名前:mama 投稿日:2011/08/11(木) 23:08:02 ID:291b7d25a 返信

    sihoさん

    コメントありがとうございます。
    このサイト、まだ作りたてにも関わらずコメントいただいてびっくりしています。

    女の子の場合、やっぱり気になりますよね・・・。ウチは娘と息子です。

    さて、先天性乏毛症ですが、このサイトにも書いた通り、ここ数年で色々と進展したようです。
    まずは原因遺伝子がわかってきたこと。
    リンク集にも書いていますが、原因遺伝子によっては「新薬(育毛剤)が造られるかもしれない」ということ。

    一度、病院で遺伝子検査を受けられてはいかがでしょうか。
    (名古屋大学・北海道大学・新潟大学医歯学総合病院などで受けられることがわかっています)
    原因がわかれば情報も集めやすいですし、
    何より「たくさんの人が困っている!」ということが、
    治療法のスピードを上げる後押しになるかも・・・。(^_^;)

    我が家は、ただいま結果待ちです。
    また、結果がわかり次第、ここで公開する予定です。

    それ以外にも、自分なりに調べた結果など、ぼちぼちとまとめていこうと思っています。
    またよろしければ、ご訪問ください。

  3. 名前:みやこ 投稿日:2011/08/22(月) 18:51:41 ID:e422cb0a4 返信

    はじめまして。先天性乏毛症で検索したら、こちらにたどりつきました。
    うちの4歳、2歳の息子たち共に乏毛症です。
    もうネットで調べまくり、たくさんの方達に出会いました。
    乏毛症のお子さんを持つパパやママさんです。
    mixiにコミュニティがあります。
    mamaさんがこちらに記載されてらっしゃる情報も皆で共有しております。

    メンバーは現在14名。
    mamaさん、shihoさんもぜひご参加いただけたらと思います。

    詳しくはメールいただけると心強いです。

  4. 名前:みやこ 投稿日:2011/08/23(火) 11:45:09 ID:b863e9808 返信

    何度もすみません。
    mamaさんのこちらのサイト、ミクシィで紹介させてもらってもよろしいでしょうか。
    私たちもコミュニティの中で、大学病院や教授のお名前、遺伝子検査、論文などの情報を共有しておりますが、こちらのほうが、内容が丁寧にまとまっていて、わかりやすいなぁと思いました。

    • 名前:mama 投稿日:2011/08/24(水) 08:13:09 ID:a0c404291 返信

      こんにちは、みやこさん。
      実は、ハンドル名が違うのですが、mixiにも参加させていただいています。(^_^;)
      あそこで教えていただいたことも含めて、主に自分用に情報をまとめていました。
      もう少しちゃんとしたら、mixiや他の方のサイトへもリンクさせていただきたいなと思ってました。
      なかなか時間がなくてゆっくりですが、こちらへもリンクしていただけると嬉しいです。
      あわせてここにもmixiのコミュニティ紹介ページつくりますね!

  5. 名前:ほりたゆりか 投稿日:2011/11/28(月) 11:40:54 ID:d93029c55 返信

    はじめまして。
    4さいと0さいの娘がいます。二人とも先天性乏毛症と診断されました。
    あまりに伸びない髪の毛が気になりつつも、いずれ伸びてくるだろうと気にせずすごしてきました。
    そんなとき、たまたま検索したら乏毛症という病気にたどり着き、いてもたってもいられず、新潟まで検査にいって来ました。
    みなさんと同じ、1日でもはやく薬ができ、子どもたちが笑顔でいられるように祈るまいにちです。

  6. 名前:mama 投稿日:2011/11/29(火) 01:57:36 ID:fe331de1d 返信

    ほりたゆりかさん

    はじめまして!コメント、ありがとうございます!
    そうですか、新潟まで行かれたんですね(>_< ) お姉ちゃんはウチの娘と同い年ですね。 今後ともぜひ仲良くしてください。 実はいま、少しでも早く薬ができるようにという思いも込めて 新たに啓蒙サイトを作ろうとしています。 主なメンバーはmixiで知り合った先天性乏毛症の子を持つ、親同士の集まりです。 http://mahotobi.com/

    なるべく最新情報を集めて、早く薬ができるように!
    という思いからです。

    もしよろしければ、mixiのコミュニティで「まほうのとびら」を検索してみてください。
    私も、教えてもらって参加させていただくようになったのですが、
    参考になるお話がいっぱい聞けています。

  7. こちらこそ、仲良くしてくださいね(*^^*)

    ここ数ヵ月、泣いたり、不安になったり、子どもたちの楽しそうな姿をみて安心したり…
    あまり相談できる相手も居なくて、落ち込むことも多いです。
    また、同じ子どもたちをもつ方からいろんな話をきけると嬉しいです。

    mixi検索してみますね

  8. 名前:kashico 投稿日:2012/02/21(火) 12:19:27 ID:c19dba927 返信

    はじめまして。
    私の娘も生まれた時から縮毛で少なくあまり伸びてません。12年間悩んできました。
    いろんなことを試してみましたが、いい結果は出ず、お金ばかりかかりました。
    やっとこのサイトにたどりつきました。娘も4月から中学生になります。何とかしてあげたい!
    遺伝子検査してみようと思います。勇気と希望をもってがんばろうと思いました。

  9. 名前:mama 投稿日:2012/02/22(水) 15:11:30 ID:51d400898 返信

    kashicoさま
    コメントありがとうございます。
    少しでもお役にたてて嬉しいです。
    上のコメントでも、みやこさんが紹介してくださっているのですが
    mixiの中に「まほうの扉」というコミュニティがあります。
    乏毛症のお子さんを持つパパやママさんが多数いらっしゃいます。
    (私も参加中です)
    ぜひ、検索してみてください。

  10. 名前:コメット 投稿日:2012/04/03(火) 21:33:20 ID:4c7d1bbd2 返信

    はじめまして。私は自身が乏毛症の40代女性です。私自身、病名すらわからずに数年前まで生きて来てしまいました。皆さんのおかげで原因を知る事が出来て胸につかえていたものがキレイに取れて本当にありがとうございます。ずっと自分だけの病気だと思っていましたので・・。私は子供がおりますが子供は大丈夫です。しかしながら責任遺伝子を拝見させて頂き驚きました。いろいろと教えて頂いて私も何かお力になれればと思っております。昔なので親もお金もなくウィッグ一つ買うにも大変でまたいろいろと本当に辛く苦しい幼少時代でしたので小さな子供達が同じ苦しみを背負わないようにしたいものです。考えただけで心が締め付けられます。私も機会があれば検査に行ってきたいと思います。娘も検査しないといけませんね。本当にありがとうございました。

    • 名前:mama 投稿日:2012/04/10(火) 23:05:48 ID:30889ae9c 返信

      コメットさま

      返信が遅くなってしまい申し訳ありません。
      ご自身の経験のお話、とても参考になります。

      このブログの更新はなかなか、ままならないのですが
      またゆっくり更新していきたいと思います。

      ぜひ、今後も色々とお教えください。

  11. 名前:yukiko 投稿日:2012/04/10(火) 03:17:40 ID:574981e34 返信

    こんばんは!真夜中ですね。夜中に目覚め、息子の頭髪のことを考えたら辛くなって、ネットでここにたどり着いてしまいました。
     うちは6歳の二男だけが乏毛症です。生まれたときはくるくるでたくさんありました。2か月くらいから抜け始め、今は、ごくうっすらと生えているだけで、遠目には肌色です。
     去年、地元の大学病院経由で新潟大での遺伝子検査は紹介され、先日結果を受け取ったところです。結果はうちもLIRHに異常があるようでした。夫が聞いてきたので詳しいニュアンスはわからないのですが、「治す薬はないんだ、いつか自然に治ることもなく、一生このままなんだって、思春期になって体毛等は人によって生えたり生えなかったりなんだって。」と言われてきました。
     先日撮った家族写真の自分を、かっこいいよと言ってもかっこわるいといっており、きっとそれは頭髪のことを気にしてるんだろうなと思い、そしたら、二男は一生、記念写真を見てうれしく思えることないのかなって考えたら、悲しくなってパソコンでここにたどり着いてしまいました。
     そう遠くない将来に、薬、開発されるといいですね!そうでなくても、心を支えて、幸せに生きていく人に育てたいと思っています。
     こんな私ですが、どうぞ、よろしく!

  12. 名前:ママ 投稿日:2012/04/10(火) 22:17:26 ID:1ab4214d4 返信

    yukikoさん、こんばんは!
    私もたまに色々考えてしまうことがあります。

    >心を支えて、幸せに生きていく人に育てたいと思っています。

    本当にそうですよね!
    私も一番大事なのは、どんなことがあってもポキンと折れない心を育てることだと思っています。

    保育所の先生に教わったのですが、
    根拠のある自信より根拠のない自信をつけてあげてください。」
    ということ。

    例えば“人より○○ができる”という自信は簡単に崩れ去るけれど、
    “愛されている”ということからくる根拠はないけど自分は大丈夫!
    という自信は、枯れることはないそうです。

    私も愛情だけは、たっぷり注ぎたいと思っています。

    今後ともよろしくお願いします。(^^)

  13. 名前:yukiko 投稿日:2012/04/11(水) 21:49:45 ID:08321d506 返信

     うわ、コメントありがとうございます!なんか、涙がにじんじゃった。二男はとってもきかないし、わがままなので、頭髪の分不憫で、他の兄弟より甘く接してしまうということもなく、怒ってばっかりなんですけど、ママさんがおっしゃったこと、胸に沁みました。“根拠のない自信”持てるように、いっぱいいっぱい愛情を注ぎますね。
     また、辛いときや、何かに気づいたとき、嬉しいときなどおじゃまさせてください。ミクシーの方も参加してみようかな。同じ症状の子を持つ方のの考えを聞いてみたいです。
     ありがとうございました!

    • 名前:mama 投稿日:2012/04/12(木) 17:46:29 ID:21666b9b2 返信

      ぜひ、mixiも、のぞいてみてください。
      そういう私も忙しくて中々参加できていないのですが、
      参考になる話がたくさん聞けますよ~。

  14. 名前:シーナ 投稿日:2012/04/20(金) 22:41:57 ID:28c5ab9f0 返信

    はじめまして。
    今日初めて、このサイトを見て、みなさんのコメントを読んで、「あっ、私も送信しなければ!」と思い、参加させていただきました。
    私は4年生の息子がいます。生まれた時はクルクルの羽毛のような髪でした。それが一年後にはすべてなくなり、今は産毛が薄っすらと生えている状態です。

    病院を何か所もまわり、最終的には遺伝子の専門へ・・・と言われ、新潟と徳島の選択肢があり、私は徳島大学病院で診ていただきました。結果・・・遺伝子の異常であると・・・。

    治療法がなく、何もしないまま、もう4年生。最近、心ないことを言われることが増えてきました。
    帽子を脱ぐのを嫌がるようになりました。去年まではこんな風ではなかったですが…。人目が気になりだしたようです。
    私にしてやれることは何か…と悩んでいた時、このサイトに出会ったんです。 

    「根拠のない自信」を持っていれば大丈夫ですよね!息子に今まで以上にたくさんの愛情を注ぎます。前を向いて歩いて行けるよう支えていきます。

    このサイトに出会えてよかった。コメントを書きながら、一人じゃない。みんながいるんだ!って心強くなりました。ありがとうございました。
    これからもみなさんとお話ができたらと思います。どうぞよろしくおねがいします。

    • 名前:mama 投稿日:2012/04/25(水) 06:49:31 ID:09495f74d 返信

      シーナさん、書き込みありがとうございます!
      4年生の息子さんをお持ちなんですね。
      周囲の目が気になるというのも、ある意味成長の証なんでしょうが
      親としては何かできることはないのか…って、ホントに思いますよね。

      結局親にできることで一番大事なのは、
      「どんなことも乗り越えられる心」
      を育てることなんだと思います。
      最初、えー難しい?
      と思ったのですが、愛情を受けて育った子は
      多少のことでは心は折れない、と教えられ
      それなら私にもできるわ!って思いました。(^_^

      私こそ、こうやって書き込みいただけることで
      ひとりじゃない!と励まされています。

      またぜひ書き込みしてください(^_^)
      あ、MIXIのまほうのとびらコミュもぜひ検索してみてください。

  15. 名前:mei 投稿日:2012/11/05(月) 02:19:18 ID:25c7c5b71 返信

    こんばんわ、遅くにすいません。
    私は自身が乏毛症の23歳(女)です。
    ご両親の方々のメッセージを見て心うたれコメントさせていただいています。
    私もずっと自分の髪の毛が生えてこない事で苦しい気持ち、悲しい事を沢山味わってきました。
    しかし、私には私を強く強く育ててくれた両親と友達がいました。
    中学、高校と進学する度に心ない人からの言葉をあびたこともありましたが、私の両親はそれを過保護に守るのではなく私自身がそれに立ち向かい明るく生きていくすべを教えてくれました。
    その結果、私には髪とひきかえに誰にも負けない心の強さと大切な仲間ができたのです。
    自分の事がすきだと、胸をはって言えるのです。笑
    両親に今はこういう形に産んでくれた事感謝していますよ。
    普通に生まれてくるよりも幸せな人生をおくれていると思うからです。
    ここにメッセージを書かれているご両親なら、お子様もきっと幸せに育つと思います。
    早く新薬ができる事、私も願っています。
    何よりも皆様のお子様のために。
    なんだか、バラバラの文章で偉そうにすいませんでした。

    • 名前:mama 投稿日:2012/11/06(火) 08:41:54 ID:0352113d0 返信

      meiさん
      書き込みありがとうございます!

      「自分の事がすきだと、胸をはって言える」
      感動して、ちょっと泣きそうになりました。
      meiさんのようなとっても素敵な女性の存在に、勇気付けられます。理想とする生き証人現る、です。

      我が家も子供達に「誰にも負けない心の強さと大切な仲間」
      を手に入れて欲しいなと思います。
      それは、本当に大切なもの。かけがえのない一生の宝物ですよね。
      もしかしたら悩みのない人には手に入れられないものなのかもしれません。

      meiさんのご両親には及ばずとも、私も明るく元気にこの先も我が子を見守りたいと思います。

      余談ですが、我が家の子供達は現在5歳。
      息子はアフロ風でカッコいいし、娘はベリーベリーショートの超べっひんさんです!いやホントに!
      …親バカです(笑)

  16. 名前:yu-ki 投稿日:2012/11/06(火) 21:45:24 ID:46ab20fcb 返信

    初めまして、自分は 16歳の行っていれば 、高1です。
    自分も産まれつき髪が伸びなくて、なんで自分だけと思っていて検索して見たらここを見つけました!!
    今迄の16年間髪を切った事はないですが長くて16㎝です。
    もし検査結果なと出ましたら是非教えて下さいm(__)m

    • 名前:mama 投稿日:2012/11/07(水) 00:47:11 ID:db2b8e32f 返信

      yu-kiさん、コメントありがとうございます!
      高校生なんですね〜眩しい。。

      検査結果ですが、診断結果のページに掲載していますのでよかったら読んでみてくださいね。

      先天性乏毛症は遺伝によるものですが、じゃあ治療法はないかというとそうでもないんです。
      髪が伸びない原因が判明してきているので、薬の開発が期待できるのです。
      その薬も、東北大学 大学院薬学研究科において、まさに今も研究が進められています!
      もちろん、まだ時間はかかるかもしれませんが、期待しても良いのではと思いますよ(^^

      yu-kiさんが、この「先天性乏毛症」にあてはまるかどうかわかりませんが、
      一度、調べてみても良いかもしれません。
      検査してくれる病院などは、こちらの「先天性乏毛症についてのサイト」が詳しいのでリンクしておきますね。

      またこのサイトも近々更新しようと思っているので、よければまた覗きにきてください(^^)

  17. 名前:bibiche 投稿日:2012/11/20(火) 23:24:25 ID:3f57847d8 返信

    皆さんのコメント、特にコメットさん、meiさんのコメントを拝見してどうしてもコメントしようと思いました。私も自身が乏毛症の40代女性です。でも正式にお医者様の診断を受けて、ということではありません。もう20年ちょっとウィッグ生活ですが、最近ウィッグを新調したのをきっかけに何気なくインターネットをあちこち見ていて、脱毛症の女性の方のブログを見て色々思うことがあった矢先、先天性乏毛症に関する情報にも触れ、私はこれだ!という事が分かりました、今日!(笑)

    私もコメットさんと同じく本当に辛く苦しい幼少時代でしたしが、現在9歳になる息子を持ってから(息子には遺伝しませんでした)大学入学を機にウィッグを買ってくれた母の気持ちがわかるような気がして、感謝の気持ちでいっぱいです。

    でもmeiさんのように「自分のことが好き」と思えるようになったのはつい最近のような気がします。私の両親も過保護なことはまるでなく、「誰にも迷惑かけてないんだから堂々としてればいい」という方針でした。でも原因と治療法を見つけるため、大学病院に通い様々な検査を受け、結局当時は何もわからないまま終わりました。
    離婚してしまいましたが息子の父親や、何より息子のおかげでほんの少しずつコンプレックスを目減りさせてきたような感じでしょうか。なのでmeiさん、ほんとに素敵だと思います。

    ここで知り得た色々な情報は知らなかったことばかりで、嬉しい驚きでいっぱいです。私も機会があれば検査してみたいです。
    今日”HARG治療センター”(http://www.harg.org/)というクリニックのHPも見てたんですがご存知ですか?産毛でも残っていれば治療の価値はあるようですが…費用が高額でしたが興味深かったです。

    神様は平等なので私も髪の毛と引き換えにたくさんのものを与えられていると思います。自分の姿をありのまま受け入れられるようにもなったつもりです。
    でも、もし治せるものなら治したい。40歳すぎて今更、とも思いますが、日々辛く悲しい思いで心にたくさんの傷を受けながら過ごした少女時代があるからこそ、一度でいいから自分の髪が普通の人と同じように生えていて、それでおしゃれをしたりすることを楽しんでみたい、というのも素直な気持ちとしてあります。

    皆さんのコメントに勇気づけられ、またmamaさんに貴重な情報を教えて頂き、たくさんの希望の光が急に見えてきた感じです。
    自分の髪のことでこんな風に知らない方たちと気持ちを共有できるなんて、思ってもみませんでした。

    子供同士というのは時に残酷ですから、容赦なく色んな言葉を投げつけてきたり仲間はずれやいじめや日々様々な試練の連続だと思います。一歩家を出たら、見ず知らずの大人からの心無い視線にも傷つけられます。
    私にも微力でもどなたかの励みや支えになることができたら…と思います。

    とりとめなく沢山書いてしまいましたが、これからも皆さんとお話させて頂けたらと思います。
    よろしくお願いします。

    • 名前:mama 投稿日:2012/11/23(金) 00:02:01 ID:2a040e285 返信

      bibicheさん
      ご本人の貴重なコメント、ありがとうございます。
      ネットのおかげで、知り得なかった情報を調べられるようになって
      先天性乏毛症の方が実は大勢いらっしゃるということがわかってきた段階なのだと思います。

      まさにこれから…!ですので、本当に期待を持って良いのではと思います。

      薬が開発されたら次は臨床ですが、その場合は小さな子供は被験者になれず、
      成人の方からとなると思います。
      私が被験者となれるなら喜んで…なのですが、それは無理なので
      勝手ながらぜひ大人の方の協力をお願いしたいところです。

      新潟大学の下村先生も
      成人の方の皮膚組織提供によって研究を進められているとおっしゃっていました。

      どちらにしろ、日本人の先天性乏毛症の9割を占めるといわれている
      「LIPHの異常」なのか、別の原因なのかを調べておくことは
      今後の動向を見守る上で意味があるのではと思います。

      それと薬の開発に必要なのは「ニーズ」だったりもしますので
      患者がこれだけ待ち望んでいます!というアピールは本当に大事なことなんです。

      bibicheさんの「励ましや支えになれたら」というお言葉、とても心強いです。
      私自身が子供たちの気持ちを100%わかってやれるのか、
      「お母さんにはわからない」と言われたらどうすればよいのか…
      またぜひ、コメントをお寄せいただけたらと思います。

  18. 名前:りんここ 投稿日:2014/05/20(火) 22:16:21 ID:4f598ec8c 返信

    はじめまして。 わたしには8歳の娘がいますが、先天性の縮毛症プラス乏毛症と先日診断されました。mamaさんと同じく産まれたときにすでにチリチリの我が子を見て不安な気持ちになりつつも気長に髪の毛が伸びるのをまっていました。でも中々伸びない髪の毛が心配で心配で…。あるときネット検索したところ、このサイトを見つけ、まさに同じだと思いました。mamaさんのおかげでようやく前に進むことができ、先日新潟大学の下村先生にお会いし見ていただきました。 病名もわかり、薬も開発しているとのこと。早く薬が完成することを心から願っています。今はリアップを購入し、試してみようかと思います。mamaさんのお子様はリアップは試されたのでしょうか?もし試されたのであれば、差し支えなければお話をお伺いしたいと思っております。
    文章が下手で読みにくくてすみません。

    • 名前:mama 投稿日:2014/05/21(水) 03:41:47 ID:97bb0f9ca 返信

      りんここさま
      メッセージありがとうございます。
      記入いただいたメルアドに、メッセージを送らせていただきますね!