先天性縮毛症／乏毛症ネットワーク 冠花（かんな）の会
冠花（かんな）の会
生まれつき毛髪が少ない、伸びない、縮れ毛などの症状を持つ先天性毛髪疾患(縮毛症／乏毛症)についての情報発信や、当事者・家族同士の情報交換のためのウェブサイト（ホームページ）です。
www.kannanokai.com
いわゆる「患者の会」に近いのですが、決して「患者」ではないと思っていますし、ネットワークという言葉がぴったりだと思います。当事者や家族の方が情報交換する場として現在作成中です。
「先天性縮毛症／乏毛症ネットワーク 冠花（かんな）の会」は、先天性縮毛症／乏毛症についての情報発信や、 当事者・家族同士の交流・情報交換を目的としています。
mixi内コミュニティ
mixi内に、先天性乏毛症関連のコミュニティが２つあります。どちらもmixiに会員登録後、コミュニティーに参加申請してください。
一つは、先天性乏毛症／脱毛症の子を持つ家族のコミュニティ。
→mixiまほうのとびら
もう一つは、当事者、ご家族の方のコミュニティ。
→mixi先天性縮毛症・乏毛症ネットワーク冠花の会
先天性乏毛症のお子さんを持つ保護者の方はあわせて利用されると良いと思います。
どちらも承認制なので、色々と相談しやすいと思います。
